Ik ben er weer. Maar ik ben er nog niet

Het is alsof ik al die jaren dacht: als ik maar empathisch genoeg ‘hum’ in die behandelkamer, dan blijft de oncologie daar. Dan komt het niet achter mijn voordeur. Maar dat kwam het wel. Vorige week zei mijn oncoloog: ‘Ga nu maar weer leven.’ Ze heeft gelijk. Het is tijd om het een en ander te gaan integreren. Want ik wil er zo graag weer zijn. Ik heb mezelf gemist.

Dooie boel
Bijna een jaar geleden verwees de huisarts me naar het ziekenhuis en volgde kort daarna het gevreesde telefoontje: kwaadaardige cellen. En zo werd ik tegen mijn zin ‘Christine, de kankerpatiënt’. Op een rustige vrijdagmiddag gingen mijn man en ik naar het ziekenhuis. De verpleegkundige die langs de wachtkamer liep zei: ‘Wat een dooie boel.’ En ik dacht: als ik ooit een boek schrijf over mijn ervaringen, dan wordt dat de titel.

Tijdens de kennismaking met de chirurg leek het me goed hem eerst uit te leggen dat dit niet klopte. Dat ik niet tegenover hem behoorde te zitten, maar dat ik een collega was met twintig jaar ervaring in de psycho-oncologie. Hij lachte: ‘het klinkt wat cryptisch, maar volgens mij begrijp ik wat je bedoelt.’ Dat dat maar vast duidelijk was.  

Gezondheidsverlies
We startten de behandelingen. De tumor schrok helaas niet erg van alle chemo’s en immunotherapie en was na drie kuren maar een klein beetje gekrompen. Al snel ging ik me afvragen of de gezondheidswinst die we zouden behalen door de chemotherapie wel zou opwegen tegen het gezondheidsverlies ten gevolge van de chemotherapie.

Eten bijvoorbeeld was tot nu toe een van mijn belangrijkste hobby’s. Er lagen altijd kookboeken naast mijn bed en vakanties waren gemarkeerd door wat ik wanneer waar met wie had gegeten. Waar is het beste citroenijs? Hoe vind ik de lekkerste kaiserschmarren? Welk restaurant serveert de smakelijkste pizza? En nu? Ik had geen eetlust, geen zin om over eten na te denken en al helemaal geen zin om te koken. Het zwaarste moment van de dag: ‘s avonds aan tafel zitten met mijn gezin. En zo werd samen eten een opgave in plaats van een moment van verbinding.

Afgestemde zorg
De chirurg nam mijn onrust gelukkig direct serieus. We voerden een open en prettig gesprek waarin de arts mij verzekerde dat het een medisch verantwoorde beslissing was om de operatie naar voren te halen en de chemotherapie af te ronden. Voor mijn overlevingskans maakte de timing van de operatie niet uit. En gelukkig zaten mijn oncoloog en de chirurg op een lijn.

Gezien en gehoord
Door dit gesprek voelde ik mij zeer gezien en gehoord. Met deze planning zou ik weer een beetje mens kunnen zijn op de 18^de verjaardag van mijn dochter, bij haar eindexamenuitslag, bij de 21^ste verjaardag van mijn zoon, tijdens de gezinsvakantie in Italië. Ik zou mezelf weer een beetje terug gaan krijgen.

Afleiding
Corona maakte het ingewikkeld om afleiding te vinden. Ik breide maar liefst 5 truien en een deken en ik borduurde 5 kerstkleedjes en een paaskleed. En ik wandelde veel. Voor de hond hadden we een uitlaatservice geregeld zodat mijn man en ik vaak door de waterleidingduinen konden struinen.

Maar corona bood ook mogelijkheden. Zo kon ik online onze opleidelingen blijven begeleiden. En mijn man was heel veel thuis. Op de dagbehandeling was het erg rustig want niemand mocht een begeleider mee nemen. De operatie werd bijna een uitje: eindelijk weer even wat andere gezichten en andere interactie.

Niet voor watjes
Al die tijd had ik veel last van de verhalen die ik de afgelopen twintig jaar heb gehoord. Van cliënten die complicaties hadden gehad, cliënten die niet meer beter zouden worden en cliënten die na hun behandeling moeite hadden om de draad weer op te pakken.

Maar ik had ook last van mezelf. Ik vond dat ik het ‘goed’ moest doen. Ik wist het allemaal toch zo goed? Ik had nooit gedacht dat ik zoveel moeite zou hebben met geduld, met verdragen, met trots zijn op wat al wel lukt. Want man, wat een gedoe, dat beter worden. Ook zo treffend beschreven in het boekje Beter worden is niet voor watjes.

Christine de therapeut
Inmiddels loop ik ook weer rond op mijn werk. Al zie ik voorlopig geen oncologie-cliënten. Mijn wond is nog te vers, mijn en dijn zijn nog niet goed te onderscheiden. Ik ga beginnen met een paar cliënten, die ik al langer in behandeling heb en die door collega’s goed zijn opgevangen. Het thema ‘zorgen voor’, is een belangrijk onderwerp. Ik heb hen gevraagd om voor mij te zorgen door weer in therapie te komen zodat zij mij de mogelijkheid bieden weer ‘Christine, de therapeut’ te zijn.

Ga maar weer leven
Mijn oncoloog zei: ‘Ga nu maar weer leven.’ Ze heeft gelijk. Maar hoe je dat doet, is nog even een klus. Soms ben ik er, soms verdwijn ik weer achter een paneel van angst en onzekerheid. Het leven kan van het ene op het andere moment volstrekt zijn eigen gang gaan. En dat valt niet mee voor iemand die grip en controle behoorlijk weet te waarderen. Ik zag ooit ergens staan ‘Be reasonable, do it my way’, in mijn ogen best een goed advies…

Ik heb nog een paar behandelingen te gaan, en af en toe een controle-afspraak. En dan ga ik leuke dingen doen. Maar wel gepland en overzichtelijk. Ik heb enorme behoefte aan voorspelbaarheid. Geen verassingen. Dus eerst met de kinderen op wintersport, naar een gebied waar we vaker zijn geweest.

Vertrouwen
Ik ben trots op mijn kinderen en ook samen met mijn man ben ik er goed door heen gerold. Dat hij alle ruimte kreeg van zijn werkgever, was voor ons beiden erg prettig. Familie stond voor ons klaar, soms machteloos maar wel altijd daar voor ons.

Ik weet niet wat de toekomst zal brengen. Mijn vertrouwen in de veiligheid van het bestaan heeft echt een deuk opgelopen. Maar mijn vertrouwen in de zorg, in mijn dierbaren en in alle mensen om mij heen is alleen maar toegenomen.

In de mensen in het ziekenhuis, waar ik ondanks corona bij elke ingreep wel een hand mocht vasthouden en waar we ook veel gelachen hebben.

In mijn collega-vrienden die al mijn werk geruisloos hebben overgenomen. En die met zulke mooie woorden reageerden op mijn appjes.

In de jongen bij de Gouden Schaar die, toen ik stotterend zei: 'Dit is voor mij een grote stap maar ik ga je vragen mijn badpakken aan te passen zodat er een zwemprothese in past,' reageerde met: Mevrouw, hoe is het met u? Gaat de behandeling goed?'

In mijn buurvrouwen die kookten en eindeloos naar me luisterden.

In de vriendin die kwam logeren, zodat mijn man ook een weekendje weg kon.

In de meedenkende medische vrienden.

En in alle mensen die me kaarten, bloemen en cadeautjes stuurden.

Gedragen
Ik ben gedragen door een hele donkere periode. Ik bibber en beef nog wel, maar ik doe ook steeds meer niet-patiënt- dingen. Het vertrouwen moet nog wat bodem krijgen. Maar er zijn altijd handen om mij te helpen.

Zo vaak heb ik mezelf horen zeggen: ‘Je wordt meegevoerd door de tijd. Soms ga je kopje onder maar dan zijn er handen die je er weer boven water trekken.’ En dat is ook precies wat ik nu zelf heb ervaren. Judith Herzberg had zo gelijk toen ze het volgende gedicht maakte